A Associação Brasileira de Distrofia Facio-escápulo-umeral (Abrafeu), está dando um passo inédito, com objetivo que ajudar pacientes com a doença no Brasil.

A Distrofia Facio-escápulo-umeral (DFEU), é uma distrofia neuromuscular rara e sem um tratamento efetivo até hoje. 

Hoje existem tratamentos em testes, alguns já em fases avançadas e queremos incluir os pacientes brasileiros nesse processo.

A meta disponibilizar esses tratamentos todos os pacientes. Só que para isso acontecer, a Abrafeu precisa realizar testes de DNA e enviá-los para os laboratórios dos Estados Unidos, para que seja realizado um mapeamento dos pacientes brasileiros com a distrofia.

Como os valores dos testes têm custo muito elevado, o valor fica inacessível para muitas famílias. Por isso, lançamos uma vaquinha para gerar um apoio financeiro, para que esses testes sejam realizados gratuitamente em todos os pacientes. Contribua!

A DFEU causa a limitação de movimentos, por isso, os pacientes diagnosticados com a distrofia precisam ter alguns cuidados essenciais. 

Como não há um tratamento totalmente direcionado para a doença, a Saúde brasileira instalou um protocolo, que inclui acompanhamento médico, fisioterapêutico, entre outros. 

Com isso a doença não impossibilita os paciente de terem uma vida social e profissional, dentro de alguns limites de acessibilidade, claro.

O teste de DNA é muito importante para os pacientes, pois permitirá que eles tenham um acompanhamento mais focado e adequado. 

A associação já tem o alcance para esses pacientes, mas falta recurso para comprar os testes, realizá-los em laboratórios brasileiros e devolver para os EUA. 

Vaquinha é para custear todos esses exames e iniciar o processo para um Clinical Trials nos próximos anos. 

A Abrafeu, inclusive, é uma das associações voltadas para a DFEU que mais tem se destacado no mundo, sendo referência para outros países quanto ao modelo de estruturação e acompanhamento de pacientes.

Vamos abraçar essa causa? Podemos mudar totalmente o rumo da saúde em nosso país e fazer parte desse momento histórico! Para contribuir, basta digitar o valor desejado, escolher a forma de pagamento e confirmar a doação! Contamos com você!

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Você também pode acessar o site da Abrafeu para obter mais informações sobre o tratamento!

Agora ficou mais fácil para você transformar vidas! A partir de agora, você pode doar qualquer quantia por PIX, a partir de R$ 1,00. 

A equipe do SVB faz a pesquisa e a apuração de todas as histórias que chegam até nós. Cada campanha é acompanhada para que possamos mostrar como a sua doação foi importante na transformação da vida dessas pessoas.

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