A Rilari foi desenganada pelos médicos aos 6 meses e hoje com 10 anos, precisa de ajuda para tratamento
Quando tinha apenas seis meses de vida, a Rilari foi desenganada pelos médicos. Hoje, a garotinha aos 10 anos luta pela vida bravamente, mesmo passando por muitas dificuldades.
Rilari tem Síndrome de Edwards, uma síndrome genética rara que causa algumas anomalias em órgãos e causa deficiência física.
Em 95% dos diagnósticos, as crianças com a Síndrome de Edwards não nascem vivas ou quando sobrevivem, não passam dos primeiros meses. A Rilari é um milagre!
A mãe da menina, Valéria, também luta com unhas e dentes para que a filha siga todos os atendimentos, mas depende do atendimento do SUS para isso e nem sempre consegue as consultas que precisa.
Rilari também faz tratamento com canabidiol e, segundo Valéria, tem feito a filha apresentar muitas melhoras.
Valéria não consegue um emprego fixo, pois precisa acompanhar a filha várias vezes por semana aos médicos. A menina também tem muitas crises convulsivas durante o dia e por ser mãe solo, ela precisa estar por perto.
A única renda da família vem do trabalho do pai da Rilari, Carlos, que é jardineiro e de um benefício que ela recebe por causa da deficiência.
“Pagamos aluguel,e completo a renda com vendas que faço. Minha filha mais velha costura e me ajuda nas toucas, panos de prato, bonequinhas”.
Hoje a Rilari precisa de uma cadeira postural para ajudar a Valéria no transporte até os tratamentos.
“Uso transporte público e preciso levar a Rilari no colo. Muitas vezes é difícil, pois ela já está grande e pesa um pouco”.
Então vamos ajudar essa família?
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