Ágatha é uma linda menina de 7 anos de Fortaleza (CE) que nasceu com distrofia muscular congênita. A distrofia é uma doença rara que causa de maneira progressiva, a fraqueza muscular de todo o corpo.

Um dos músculos que também são afetados pela doença é o que ajuda na deglutição, ou seja, no ato de engolirmos alimentos. Por isso, hoje, essa pequena princesa se alimenta integralmente via sonda.

Porém, para esse tipo de dieta, é necessário o uso de um leite especial para que Ágatha tenha todos os nutrientes necessários para sua saúde e desenvolvimento.

Uma bolsa de leite custa R$ 160 e não é fornecido pelo SUS. Por dia, Ágatha precisa consumir pelo menos duas bolsas. No final do mês, o custo total desse alimento dá mais de R$ 10 mil, valor que os pais, os cearenses Ítalo Duarte e Raiany Paiva, que vivem do BPC de um salário mínimo, não conseguem arcar.

Ítalo já entrou com um pedido judicial para que o Estado do Ceará forneça esse leite para Ágatha. Porém, até que tenham um retorno dessa liminar, que pode demorar pelo menos uns 6 meses, Ágatha não pode esperar e ficar sem seu único alimento diário.

Por isso, a meta dessa vaquinha é para somarmos forças e conseguirmos o valor do leite por pelo menos 4 meses. Lembrando que todo valor a mais será para mais leite a Ágatha.

Cada R$ 1 faz diferença e você garantirá que Ágatha não fique sem o alimento. Se não puder doar nesse momento, compartilhe a história dela com os amigos. Toda forma de ajuda faz a diferença.

Rádio de conscientização da doença

Ítalo e a esposa criaram uma rádio web para ajudar pais que passam pelas mesmas dificuldades e também para disseminar a inclusão de pessoas com deficiência.

A rádio Ame os Raros, nasceu com um propósito gigantesco e, agora, é uma das principais fontes de informação no país sobre distrofias e outras condições de saúde raras.

“A ideia deste canal de comunicação é dar voz aos raros, dar voz às famílias e aos médicos. Recebemos mensagens diárias de várias famílias do país e o nosso objetivo maior é ajudar e dar voz a todos que nos procuram”, disse Ítalo Duarte em entrevista ao Só Notícia Boa.

Confira a matéria completa sobre a Rádio Ame os Raros clicando aqui. Acompanhe a Ágatha e família pelo @agathaprincesaa

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